Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

MALATTIE RARE E I RITARDI DELLA SANITA’

di Marisa Melis

Quotidiano Sardegna del 29 febbraio 2012

Oggi è la giornata delle malattie rare. Al mondo dovrebbero essere più di settemila ma in costante crescita il numero di queste malattie.

Bisogna investire parecchi quattrini per studiarle, sappiamo che i cervelli ci sono ma, ci vuole tempo e tanto denaro. I tagli alla ricerca paralizzano questi studi, ma le sforbiciate le abbiamo sempre sentite in questo settore, anche in tempi non sospetti, quando la crisi non pareva appartenere al nostro Stato.

L’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 stabilisce che le Regioni avevano l’impegno di attivare registri regionali o interregionali sulle malattie rare entro il 31 marzo 2008 e di garantire il collegamento con il Riferimento Nazionale Malattie Rare.

Nel nostro Piano Sanitario Regionale 2006-2008 dove si parla del progetto del registro regionale malattie rare, ho trovato anche questa PERLA di frase:

“Per migliorare la prognosi delle malattie rare e la qualità della vita dei pazienti, anche al fine di evitare gli alti costi sociali conseguenti ad una mancata o ritardata diagnosi, è necessario il riconoscimento precoce della patologie per le quali è disponibile una terapia appropriata ed efficace ecc.”

Per lo studio e il riconoscimento di una patologia rara mi è stato detto da un esperto nel settore, l’anno scorso durante un convegno a Cagliari, in media ci vogliono 10 anni.

Nel Piano Regionale parlano di riconoscimento “precoce”? Dove sta la precocità dopo dieci anni?

Del registro regionale malattie rare, sempre in quel convegno se ne parlò, lamentando la NON ATTUAZIONE. Non mi risulta sia stato posto in essere, sono passati 4 anni dalla data annunciata dal Piano Sanitario.

Nel Piano Regionale parlano di dotazione di strumenti ed attrezzature per lo studio malattie rare, dunque “interventi di ammodernamento tecnologico” peccato che invece noi familiari, si debba sempre andare oltremare a fare certe analisi.

Sempre in quel Convegno il precedente Assessore alla Sanità disse di rassegnarci a viaggiare sempre, ma a volte questo succede perché si mette in ordine l’acquisto di risonanze ad altissima definizione ma poi con risoluzione la 7^ Commissione Consiglio Regionale chiedeva alla Giunta di sostituire con altra attrezzatura di uguale importo la sunnominata risonanza, ottimo strumento per l’individuazione di malformazioni o tumori rari cerebrali e/o altro.

L’aiuto psico-sociale del suddetto Piano non l’ho MAI visto, scusate era il 2002 e non era ancora regolamentato ciò, che dovrebbe essere un aiuto umano.